La situación de los pacientes con hemofilia en los estados andinos sigue siendo grave, pese a que el pasado mes recibieron una ayuda del factor VIII que alcanza para aproximadamente 8 meses, informó Luis Rojas, contador nacional de la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH) y líder del estado Táchira.
Indicó que la misma llegó a San Cristóbal gracias a esa organización, a través de la Federación Mundial de Hemofilia y en el marco de la cooperación técnica que realiza para que las personas puedan tener acceso al tratamiento, ya que desde hace dos años el Estado venezolano no los compra.
A través de una cooperación técnica que alcanza sólo para 8 meses
“La última vez que entregó este factor en el estado Táchira fue hace 6 meses. Cuando envió 80 viales que alcanzan máximo para dos pacientes de profilaxis, y son más de 100 en la entidad, por lo que sólo sirven para emergencias”, señaló.
Indicó que la ayuda recibida permite cubrir 4 estados (Táchira, Mérida, Barinas y Trujillo) y que, en una primera jornada entregaron ya mil viales, por lo que algunos pacientes han comenzado a levantarse de las camas, pero no pueden solo vivir de esas cooperaciones técnicas.
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Rojas recordó que en marzo de 2016 fallecieron en cama 49 pacientes y 12 en 2018, por la falta de factores de coagulación. “Son muertes en emergencia, por golpes en la cabeza, derrames estomacales, entre otras causas”. El factor IX no llega desde hace dos años y el VII desde hace tres.
Agregó que “el principal problema es que si hay un derrame en una articulación puede tardar hasta 3 o 4 meses una rodilla hinchada en recuperarse, mientras tanto la persona se encuentra postrada en una cama sin el factor, y poner plasma como una medida paliativa es retroceder 20 años en hemofilia y, eso está pasando en este momento”.
El miembro de la AVH señaló también que debido a esta situación ahora se están generando discapacidades. La sangre produce una atrofia e inmoviliza la articulación. “Estamos haciendo un estudio de todos esos casos por no tener el tratamiento”, acotó.
Estadísticas por entidad
De acuerdo con las cifras que maneja la AVH, en Táchira hay 117 pacientes con hemofilia, de los cuales 30% son casos severos que necesitan profilaxis igual que los moderados. Hay quienes lo necesitan a demanda (cuando se tiene el derrame), estadísticamente una vez al año o un poco más.
“En Mérida hay aproximadamente 70 pacientes con esta condición, en Barinas cerca de 80 y en Trujillo hay registrados unos 40 aunque sabemos que hay más en los caseríos”, señaló Luis Rojas.
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El contador nacional de la AVH comentó que han tenido muchas conversaciones con el Estado. “Pero ya no creemos en sus promesas porque tienen dos años pidiéndonos los datos de las personas que necesitan el factor y éste no aparece porque no compran nada”.
Indicó que seguirán ejerciendo acciones desde el punto de vista legal, tanto a nivel nacional como internacional, para hacer valer el derecho de cada una de esas personas a recibir el tratamiento que requieren y tener una adecuada salud.
