A nivel mundial 1 de cada 1.000 personas padece de Hemofilia, la mayoría desconoce su padecimiento o no posee del tratamiento, es por eso que el 17 de abril se conmemora el Día Mundial contra la Hemofilia, para alertar a las personas y familiares sobre los tratamientos y diagnósticos de la enfermedad sanguínea.
El lema de este año es “Tratamiento para todos. La visión de todos”, durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia ha tratado de ofrecer atención y tratamiento a lo pacientes con con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en cualquier lugar del mundo.
El Día Mundial contra la Hemofilia se conmemoró por primera vez en 1989, por la Federación Mundial de Hemofilia en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día. A más de 20 años de su fecha inicial, anualmente se conmemora este día con reuniones a nivel mundial, eventos deportivos, exposiciones coordinados por organizaciones y centros de tratamiento, con el fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a los pacientes hemofílicos.
¿Qué es la Hemofilia?
Se llama Hemofilia a un un grupo de trastornos hemorrágicos que retardan el tiempo de coagulación de la sangre, es una enfermedad de por vida causada por la falta una proteína en la sangre que controla las hemorragias.
La gravedad de un paciente hemofílico se encuentra en la cantidad que falte de esa proteína controladora de hemorragias, un sangrado interno o no controlado puede ocasionar serios problemas a estos pacientes, así como hemorragias en articulaciones y músculos pueden causar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y en los peores casos, la muerte.
Actualmente en Venezuela, hay 4.385 personas diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatías.
La hemofilia no es una nueva enfermedad los primeros casos remontan al siglo XI, pero no es hasta 1800 cuando un médico realiza un estudio y descubre la vinculación genética, en 1928, el Dr. Hopff describe a la enfermedad de los fuertes sangrados como hemofilia.
Recomendaciones de la OMS y FMH
La Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia recomiendan a los pacientes una serie de medidas para optimizar su salud:
1. Someterse a un chequeo médico anual.
2. Vacunarse contra la Hepatitis A y B. Ambas infecciones pueden tener complicaciones en pacientes con hemofilia.
3. Tratar pronto los sangrados: reconocer las señales iniciales de un sangrado e identificar cuáles de estos podrían ser graves.
4. Hacer ejercicio para fortalecer los huesos y músculos. Los músculos fuertes protegen las articulaciones.
5. Someterse a exámenes de control con regularidad: Es importante que las personas con hemofilia se sometan periódicamente a análisis de detección de infecciones que se transmiten por medio de la sangre.
